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艾滋侵袭下“男同”,面对艾滋不仅是勇气

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发表于 2013-11-30 07:46:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
故事1
  面对艾滋不仅是勇气

  刘逝:90后,同志,艾滋病感染者,公益组织全职工作者,因“七夕西单举牌告白”而被媒体关注引来争议。

  一场风波

  七夕当天,刘逝的一个举动引来了他没有想到的风波。

  下午,他举着一个“我是艾滋病感染者,七夕征婚”字样的牌子和另一位志愿者站在西单街头,希望引起注意,借此向街边路人讲解艾滋病的知识,呼吁大家消除对艾滋病人的歧视。在一个小时活动中,上千路人经过,但仅有28人接受了刘逝简的单交谈,多数受访者表示可以接受和感染者一起工作,但不能结婚。

  第二天一早,刘逝接到亲友的追问电话后,意识到“事情严重了”,他没想过自己登上了各大媒体的重要版面甚至头条。

  “这无非是一种炒作!”“自私。”“变态吧?”网上铺天盖地的骂声还是让他有点郁闷,“看到一个人不理解你还可以无所谓,但是看到好几百条留言在骂你还是吃不消啊。”刘逝对记者苦笑。

  这其中,最让他寒心的评论是有人看到他和路人拥抱后说他“害人害己”,是“居心不良”,他意料之中的评论是很多网友追问他得病的原因,但是最让他担心的是他的家人受到歧视和牵连。“我都能想到我妈妈上班后打开电脑的样子,我自己可以很淡然,涉及到家人就不行了。”

  这一切,归根结底还是源自于公众对于这一类人群的不理解,以及对于“艾滋病”三个字的恐慌。

  “其实没有那么糟”

  2012年年初,刘逝发现自己的免疫力逐渐低下,身体越来越不好,由于之前也在做志愿者,对艾滋病的了解让他心里有了预感。“我之前还在开导别人,没想到落在自己身上的时候还是接受不了,我当时对自己说,如果检查出来是阳性,就去死。”

  结果出来后,刘逝开始自卑,也开始想自杀的事情。“假设自己中了500万,和真的中了500万,原来是完全不同的。”

  他的一位朋友怕他做傻事,24小时形影不离地跟着他,每天都在反复做他的思想工作,他加入了“A友群”,听病友的经历和想法,整整一个月,他走出了这个阴影。

  “其实没有你想的那么糟。”刘逝发现,身边的朋友、亲戚给予他理解和支持而不是躲避,这给了他极大的温暖和安慰。“当我鼓起勇气,把我的情况告诉给朋友们时,一个朋友拿起我喝水的杯子喝了一口水,反问我:‘你看我们会在意吗?’”刘逝回忆说。

  虽然大家都知道艾滋病的传播方式只有三种,但是“拿起杯子”这个举动对于很多人来说,心里还有一道坎儿。

  再后来他分享的故事,也为“七夕”加了些浪漫。刘逝的伴侣小朱也在分享会现场,小朱说,认识刘逝时候就知道他是A友,但依然展开追求。但小朱并非艾滋病感染者,刘逝有过怀疑和自卑,最终接受了这段感情。

  他们仿佛用一种方式给自己营建了一个小社会,因为坦白和从不避讳,反倒能使留在身边的朋友都是能理解、包容他们的人。

  “因为这个圈子遇到理智的感情不容易,更加随便不得,不是头脑发热、不计后果,所以更懂得珍惜。”刘逝坦言,同性相恋不容易,他们两个的情况更加特殊。

  但也正因如此,刘逝想通过自己的经历告诉大家,即便是艾滋病感染者也可以拥有正常的感情和生活。

  助人,亦是自助

  对病情的知识缺乏不仅仅是公众,甚至是患病者自身。这也是刘逝决定做全职公益的原因,希望用自身经历帮助更多正在困境中迷茫和挣扎的感染者。

  “大家闭上眼睛,想象一下突然医生告知你得了艾滋病,会是什么反应?”分享会上,刘逝让大家做这样的试想。

  “一定是弄错了!”“找个没人的地方冷静一下。”大家说着自己的第一感受。

  轮到一个人时,他先是沉默,然后红了眼圈,“我确实刚刚被查出来是阳性,只是一直不敢说。”说话的人是小九。

  “没想到他会说出来,这不仅需要勇气。”刘逝说。

  小九的分享得到了一片掌声,小九哭了,他选择相信陌生人,也换来了陌生人的支持和鼓励。

  “因为我经历过,我更明白艾滋病感染者的心理需求,所以我能更好地帮助他们走出恐惧,而且每次我开解别人的过程就是自我开解的过程。就像小九,他说出来是为了让大家消除误解,没想到得到了理解,他更有信心了。”所以刘逝认为,帮助别人,也是自我帮助。

  和刘逝一样,小九也在一家公益组织工作,小朱也正在和身边的朋友筹备一家同志公益组织。而现在的民间防艾机构、同志权益保护机构大多是相关人群在工作。

  目前刘逝在北京纪安德咨询公司做艾滋徒步的项目助理。公司致力于性病、艾滋病的防治和同志权益保护,但对于公司的名称很多人不理解,“如果艾滋病防治的公益组织还算容易注册的话,那么加上‘同志’两个字就肯定不行了,所以我们叫咨询公司。”

  看来,这的确是一条漫长的路。

  肖冬向北京性病艾滋病防治协会领导汇报自己想法,他想推进唾液快速检测项目,这种形式简便快捷,安全性更高

  故事2

  为艾变装 为艾公益

  AJ:为艾滋病人筹款而男扮女装,中国第一届“爱滋徒步”筹款冠军,同志,公益爱好者。

  兑现打赌 初识公益

  “如果你们捐款的话,我就在去长城那天,变装成女人!”AJ和朋友们打了个赌。

  结果,AJ以个人筹款2万元的战绩成了中国第一届艾滋徒步活动的筹款冠军,可以去美国参加洛杉矶的艾滋骑行。但在这之前,他要先履行承诺,变装一次。

  在2012年10月13日这一天,中国首次“艾滋徒步”活动在北京长城进行,共有100余人以个人或团队的形式参加,募集善款15万人民币,用于艾滋病感染者的进一步检查和治疗等。

  活动当天,原本帅气的AJ被化了浓妆、戴了假发,穿上借来的连衣裙,生平第一次蹬上高跟鞋。

  “一路上都有人问我,你是金星吗?能给我签名吗?”AJ回忆起那天的趣事,还是忍不住笑出声来,但是那次穿高跟鞋爬长城的经历,让他的脚上磨出了大水泡,“瘸了好久,当时没觉得那么疼。”

  世界第一个艾滋徒步(Aids Walk)是1985年在美国洛杉矶举行,为了提高公众对艾滋病的认识,从而减少对艾滋病毒携带者和艾滋病病人的歧视,并为艾滋病相关的社会公益项目进行募款。目前有全世界一百多个城市每年都举办自己的艾滋徒步。

  10年前,洛杉矶同志中心与旧金山艾滋基金会为了体现“骑行”的宗旨——珍惜生命,结束艾滋,发起了Aids Life Cycle 艾滋骑行。参与者利用一年时间自发筹款,筹到3000美元即可成为骑手,随后在六月的第一个星期,骑手们在志愿者和工作人员的陪同和支持下,从旧金山骑向洛杉矶。

  魏建刚是北京纪安德咨询中心的主管和“同志亦凡人”网站的创始人,他在参加了美国的“艾滋骑行”后产生了在中国开展“艾滋徒步”的想法。

  AJ也是“同志”的一员,在去徒步之前,他没有接触过艾滋病感染者,更不敢做检测。“只是想力所能及做点好事而已。”

  直到他的洛杉矶之行,彻底改变了他的看法。

  从爱好到专业

  上千人参与的骑行活动井然有序,有大量不能参加骑行的志愿者兢兢业业地做着辅助工作,有专门做前期安排和踩点的,有每天凌晨就开始搬运参赛选手们行李的,还有开着改装成“移动浴室”的车跟随队伍前进的。这一切,让AJ感到惊讶。

  “每一站都有当地城镇的居民前来加油助威,而且他们很喜欢带着孩子参加活动。”有一位母亲,带着两个孩子连续几年参加活动,为了给孩子爸爸的骑行打气,让AJ印象很深。

  艾滋骑行并不是每个人都能接受,尤其是路上经过的一些由于宗教信仰比较保守的地区。但是骑行队伍正在慢慢改变当地人的看法。

  “骑行路程有一段要路过一个小学,开始当地人非常抗拒,甚至示威抵制骑行队伍,但是这么多年过后,这个小学从抵制者成为支持者。”他说。

  骑行队伍路过学校时,学校的学生们会在路旁兜售亲手做的汉堡,而骑行者也会约定好了只买这个由小学生们做的“加油餐”,从而给学校带来收益。

  “这种从抵制到接纳的转变,不就是艾滋骑行的目的吗?”AJ由衷地说。“而最有趣的就是‘红裙日’当天,不论男女老少都要身着红裙,想方设法地变装以引得瞩目,自己的变装简直是小巫见大巫了。”

  而一路上便捷的艾滋病快速检测,让AJ无形之中接受了这个方式,并鼓起勇气做了检查。

  这一切,都在冲击和改变着AJ,让他迅速从一个公益爱好者转变为忠实的执行者。

  故事3

  “八年抗战”的苦乐酸甜

  肖冬:民间防艾机构中国彩虹健康中心负责人,“你好志愿者网”站长,八年前从媒体从业者转行为全职公益人,推行艾滋病快速检测和同志权益保护。

  第一家“男同”门诊

  2005年,时任北京市朝阳区疾病预防控制中心主任的师伟在网络“同志聊天室”里找到了肖冬,希望他能考虑做一些民间防艾的工作。

  “做做看呗,只是没想到就这样转行了。”从那时起,肖冬开始了艾滋病宣传与防治工作,也许他自己也没想过,就这样从一个媒体人转行成了公益人,一做便是八年。

  这期间,肖冬并不避讳自己“同志”的身份,但是由于工作性质原因也受到过不理解甚至诋毁,他希望自己的努力能让这个特殊群体远离艾滋病,让更多人理解艾滋病,“能做事的时候就多做点好事儿,总比做坏事强吧。”他自我调侃道。

  接受任务后,肖冬很快组建了“朝阳华人AIDS干预工作小组”,当时的核心成员有7人,他们之中有大学教授、医生、媒体从业人员。同一天,“你好志愿者网”也成立起来,这是中国第一家以男同性恋为目标群体、致力于艾滋病防治的网站。

  第二年10月,肖冬的首家男同性恋门诊在北京市朝阳区开门纳客,这家门诊为男同性恋人群提供为期一年的艾滋病免费检测及性病免费治疗服务。

  2007年,肖冬和同事动员了一些民营企业和医院给NGO提供场地和资金支持,在京城皮肤病医院设立了京城彩虹志愿者工作站,即现在的彩虹健康中心。

  到现在,中心已经在12个城市的15家医疗机构内建立起慢性病、艾滋病支持服务体系。门诊不仅能为男同群体免费提供艾滋病快速检测,并且培训能够做快检的有专业知识的志愿者,提供咨询服务和心理疏导。

  专业志愿者的必要性

  上个月肖冬在网络上发起了一个“关于抗病毒治疗的几点事儿”的调查问卷,结果参与调查的人中只有23.6%的感染者表示相关的治疗知识或多或少来源于医生,其他选项63.6%来自于网络、52.7%源自病友交流、29.1%源自志愿者讲解,均高于前者。

  对于这个结果,肖冬并不意外,也坚定了所要做的事情。“通过准确规范的培训,志愿者再跟病人讲的时候就会传递正确的知识,那么在一定程度上就会帮到这个群体。”肖冬对《公益时报》记者说。

  “以北京市朝阳区为例,疾控中心性病艾滋病科正式员工只有13人,根本就顾不上区内600多万的常住和临时人口,医院里也是一样,一天医生的接诊量不允许他去详细地解释,还有很多患者也羞于开口问。”肖冬说。

  正是因为这样,民间的防艾力量才显得必不可缺,再加上志愿者中有很多是“同志”或“A友”,能和患者建立起良好的互信和理解。

  为了更好地推进艾滋病防治知识和快速检测,彩虹健康中心准备在9月份组织80余名核心志愿者进行一次能力提高。

  “我们还想培训志愿者关于更多慢性病的知识,比如高血压、糖尿病等,这样志愿者在进入社区宣传时候也会比较容易被接受,做慢性病宣传的同时渗透防艾知识,因为说到底,艾滋病也是一种慢性病。”肖冬说,比起在大街上支个摊直接说出“艾滋病”引来人们绕着走,不如想点别的办法。

  草根组织的困境

  “现在正在准备申请注册但是很麻烦,最大的困难就是没有政府机构愿意为草根机构做业务主管单位,也就是说没人愿意成为他们的娘家。”肖冬说。

  正因为现在艾滋病防治和同志权益保护类的民间组织没有业务主管单位,注册不了就不能申请政府资金,而在寻找合作单位时也会受到身份限制。

  “很多艾滋病的社区组织使用经费来自于国外,我们的经费来自于卫生部和盖茨基金会的支持。好在行政开销方面我们几乎没什么太大支出。”但是境外资金的逐渐撤出让这部分组织的前路又蒙上了一层未知。

  日子过得虽然清苦点,但肖冬和同事们多年推动艾滋病快检的努力也有让他欣慰的成果,其中就包括快检产品的采购价格下降。

  “比如原来唾液检测试剂政府招标是平均每人60元,我们通过去找新技术、找这方面的企业去竞标,低价中标,所以在今年降低到了27元。”对于这个很了不起的成果,肖冬说可能也会“招人恨”,但是很值得。

  另一重现实问题,就是因为缺少规范管理,这方面的草根组织也存在良莠不齐、账目公开不到位等多方面问题,肖冬担心,这会影响整体民间防艾组织的发展。内强素质、外塑形象,说起来容易,做起来不易。

  “如果一个地区的防艾组织能够资源共享,拧成一股绳,会好很多,但因为组织的特殊性,现在还都是各自为战。”肖冬如是说。


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