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防艾征途的一个“草根”注脚

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发表于 2014-9-4 07:54:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
艾滋病病人李虎用最真实的面目与这个世界告别。

  在一张经亲友授权发布的照片中,这个精神头儿十足的东北汉子举着一块牌子,上写“HIV感染者需要平等的健康生存权”,后面连着3个感叹号。

  2014年8月6日,李虎病逝于北京。这张露脸照成为媒体刊发讣闻时采用的图片。

  两年前,接受中央电视台采访时,他还“全副武装”,带着棒球帽、大墨镜。他容貌的逐渐清晰,构成中国艾滋病防治救助进展的一个注脚。

  “艾滋病病人不能总关在柜子里,也要出来见见阳光!”好友孟林这样解释公开李虎肖像照的原因。

  李虎不仅是一名艾滋病患者,也是一位致力于救助艾滋病患者的社会活动者。2012年11月初,他帮助一名被医院拒收的艾滋病患者晓峰修改病例,从而顺利手术。3天后,他主动公开真相,引起争议。

  该事件被媒体披露次日,时任国务院副总理、国务院防治艾滋病工作委员会主任李克强立即致电相关部门负责人,要求采取措施,“既要保障艾滋病患者接受医疗救治的权利,不得歧视,又要保障接触救治艾滋病患者的医务人员自身安全”。不久,李克强又召开座谈会,与李虎等13名防治艾滋病民间组织负责人及患者座谈。

  孟林和李虎同样具有双重身份。他评价,“晓峰事件”与总理座谈会,都称得上中国艾滋病防治史上的标志性事件。

  国务院防艾委的一位官员表示,以往领导人与艾滋病患者会面握手,大多体现的是“人道关怀”,而面对面直接听取他们的建议,并吸纳这些建议作为防艾工作的重要决策参考,更多体现的是相关利益群体直接参与决策的“制度关怀”。
民间组织、草根组织了解艾滋群体最真实的情况和最细微的诉求

  在2012年11月28日的新闻联播里,李虎留下了一个穿蓝色拉链毛衣的身影。

  两天前,在当时的卫生部3楼一间狭小的办公室里,他以“天津海河之星感染者关爱小组”创办人的身份,坐在李克强的对面。本着“零歧视”原则,李克强一一满足了每位参会者发言的请求,致使本该在其后召开的国务院防艾工作全体会议推迟了一个多小时。

  在这间墙上贴着关爱艾滋病患者标志“红丝带”的会议室里,李虎抢过话筒说:“非常感谢副总理在第一时间能够重视并作出指示。”李克强对此回应:“这是政府应尽的责任。要研究建立一种机制,让艾滋病患者和HIV携带者享有平等权利。”

  此前6年,对于李虎来说,改变命运的时刻来得毫无征兆。2006年的一天,这个在天津拥有4家门店的生意人得知自己感染了艾滋病病毒。和许多感染者一样,他蜷缩在黑暗的屋子里,烟头漫出了烟灰缸……

  这也成为他创办互助组织的原因之一。“很多人开始感到非常无助。”他的爱人老四说,“这种无助艾滋病患者本人最能理解。”

  正如李克强在那场座谈会开场白所说的:“民间组织、‘草根组织’了解艾滋群体最真实的情况和最细微的诉求。”李虎创立的关爱小组,会考虑到患者每天服用各种药物的需求,为其准备铅笔盒大小、方便易携的药盒;还会用打比方的办法进行科普,比如艾滋病患者“身体就像一幢门窗破损的房子,时不时会有细菌、病毒等小偷闯入”。

  老四还记得,在2009年中秋节的病友聚会上,一个刚刚被确诊的中年男人说,自己因为害怕传染家人,躲在郊区的小宾馆住了两个月。他甚至对服务员谎称自己有洁癖,拒绝打扫房间。

  他一度想自杀,直至参加了这场互助组织的聚会。他惊喜地发现,比自己病情严重、病史更长的患者,“不仅活着,还活得挺好”。

  就连老四接过他递来的一根白沙香烟——这种朋友间最常见的来往方式——都让他嚎啕大哭,因为他已经很久没跟人交流了。

  “在‘自己人’面前,患者更容易有归属感,也更方便展开工作。”被称为中国艾滋病病毒感染者“活化石”的孟林,很认同这种以病人为主体的互助方式。当年李虎得知自己的病情,最早求助的对象就是孟林。

  从1995年确诊,孟林已经与“魔鬼”共存了近20年。在英文里,与艾滋病病毒共存20年以上的感染者被称为“恐龙”。这一病毒被人类发现30多年,迄今为止已经夺走了3600多万人的生命。

  孟林没想到自己会成为“恐龙”。19年前,他躺在北京佑安医院太平间旁一间潮湿的小病房内,等待死亡的降临。再往前推5年,同一家医院发现了第一例中国籍艾滋病病毒感染者。

  如今,孟林的民间机构办公地点还在佑安医院,不过变成一间朝阳的房间。2004年年末,他创办“爱之方舟”,是国内最早的民间防治艾滋病组织之一。一年后,他与几名感染者创办“中国艾滋病病毒携带者联盟”,并坚持至今,联系了70多家民间防治艾滋病组织,其中就包括李虎创办的“天津海河之星感染者关爱小组”。

  “生意不再、家人生疏,现在NGO是我的全部。”他曾这样对媒体说。
四免一关怀”不是一点儿、而是根本性的救助

  公开露面的李虎,给人留下的印象大多是“声如洪钟、身材魁梧、乐于助人”。晓峰本与他素不相识,直至2012年被诊断为肝癌,在术前检查中被检测出感染艾滋病病毒,医院因此拒绝为他做手术。走投无路的晓峰找到李虎,要求维权。李虎说:“现在最紧要的不是维权,而是保命。”

  在公开事实后,李虎深陷舆论漩涡,依然拒绝透露晓峰的身份:“以后他还要工作、生活,我们必须保护他。”

  让他备感欣慰的是,在李克强对“晓峰事件”批示后第三天,当时的卫生部发布《关于加强艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作的通知》,提出落实首诊(问)负责制,严禁推诿或者拒绝诊治的要求。

  在病友眼中,李虎称得上是“砸锅卖铁”才办起了这个互助组织。为了筹措资金,他甚至关了自己的公司。这一成立于2006年的机构,如今已经有500多名病友加入。

  “砸锅卖铁”的字眼同样出现在李克强的讲话中。上世纪90年代初,河南不少农民因向违规采血人卖血而感染艾滋病病毒。2000年前后,李克强到河南上任不久,感染者们逐渐进入发病期。

  李克强在担任河南省省长期间,下令严打非法采血,并从省政府拨出专项资金1.6亿元用来规范建设18所市级血站。2002年成为河南省委书记后,他明确提出:“即使砸锅卖铁,也要让这些病人有饭吃、有衣穿、有房住、有基本医疗保障,不使一个适龄儿童失学。”

  2002年,河南开始对因卖血感染艾滋病病毒的患者进行“免费治疗、免费检测、免费母婴阻断、艾滋孤儿免费上学”等救助措施。仅用两年时间,河南艾滋病蔓延势头得到根本遏制。

  这是国家从2003年开始实施的艾滋病患者“四免一关怀”政策的前奏。“四免”指的是“国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测;对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗;对艾滋病患者遗孤实行免费就学;对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗”; “一关怀”指的是“将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府的救助范围”。

  “不是一点儿、而是根本性的救助。”孟林这样评价“四免一关怀”政策。由于抗药性,他没来得及享受从2003年起“为艾滋病人免费提供一线药物”的国家政策,却赶上了2009年开始实施的免费提供二线抗病毒药的机会。

  他坦言“羡慕”新患者。1996年,他卖掉了唯一一套房子,凑了11万元,请一位艾滋病专家去美国出差时带药。当时,这笔巨资只够支撑半年的“鸡尾酒疗法”药费。就在“四免一关怀”政策出台前一年,他因去香港拿药,错过了母亲的弥留之际,成为终生遗憾。

  来自国家疾控中心性病艾滋病预防控制中心的数据显示,“四免一关怀”政策实施10多年来,我国艾滋病同期病死率已从17.9%下降到6.6%,下降幅度达63%。
 重视社会组织,不仅关系到防艾工作,也关系到社会体制改革

  最初,李虎和老四他们的互助行动不太敢“公开”。如今,“天津海河之星感染者关爱小组”已成为天津地区最为重要的艾滋病民间机构之一,他们还会在视频网站上公开自己的成绩。

  这家非官方机构从成立至2012年,已经呼吁并促进了10项涉及天津艾滋病患者的政策得以完善。其中包括,外地籍感染者过去无法在天津获得免费检测及抗病毒治疗药物,改为治疗及随访关系落户天津;在天津定点治疗医院治疗时有了独立的诊疗楼,保护了艾滋病病人的隐私问题;原本确诊阳性收取800元的报告费现改为免费,等等。

  在防治艾滋病工作过程中,“重视听取民间社会组织和患者的声音”,是李克强一贯恪守的信条。他曾强调,“在防治艾滋病领域,社会组织的作用特殊、不可替代”。

  2013年12月1日,第26个世界艾滋病日来临之际,李克强以国务院总理身份致信北京佑安医院,再次提出社会组织在艾滋病防治中,无论是沟通患者心灵、抚慰精神创伤,还是干预高危行为、引导患者融入社会,都发挥着不可替代的作用。

  在这封为正与病魔作斗争的艾滋病患者加油鼓劲的信中,李克强还要求有关部门要改革创新,通过购买服务、提供支持,激发更多社会组织参与防艾工作,共同编织爱心之网,筑起防治艾滋病的防火墙。

  “中国能有这样一位领导人非常幸运。”联合国儿童基金会驻华代表麦吉莲女士盛赞李克强的务实作风,“他如此重视和积极推动相关政策的出台,并支持为受艾滋病影响的人群提供所需服务和帮助的项目。”

  麦吉莲还代表联合国儿童基金会表示,他们高兴地看到,全中国人民,上至国家主席、总理,下至基层工作者一起参与到防治艾滋病的工作中来。

  在李克强看来,“这不仅关系到‘防艾’工作,也关系到我们怎样利用社会力量办好社会的事情,做好社会体制改革”。

  在2012年那场李克强和李虎们面对面的座谈会后召开的国务院防艾工作全体会议上,他指出:“经济发展要更多地发挥市场作用,而社会发展就要更好地发挥好社会的力量。”“很多事情都靠政府包办,办不了,也不一定能办好。我们应该更加鼓励发挥好民间社会组织的作用,通过社会体制的改革来加强社会建设。”

  有评论认为,通过官方和民间共同努力,中国的防艾工作将呈现新的局面。防艾或是社会建设提速的一个细微而有效的切入点,照亮的不仅是艾滋病病毒感染者和患者暗淡的个人空间,也将照亮整个社会组织发育的进步之途。

  “照亮夜空需要无数颗星星”——李克强的信中用到这样的比喻,来说明“做好防艾工作,不仅要更好落实政府责任,还需要千百万满怀爱心的志愿者的参与奉献”。这让老四想起了“海河之星”名字的来源。他说,这个名字的寓意就是用几颗小星星的闪光,为艾滋病患者带去光明和温暖。

  “晓峰事件”后不久,李虎接受中央电视台《面对面》栏目采访。主持人董倩在节目最后感慨地说,11年前当她采访一位艾滋病病人时,对方提出对图像和声音进行处理的要求,如今采访李虎时的“一点点进步”是声音可以不做处理了。

  尽管自己勇敢地选择了“露脸”,但李虎为保护晓峰,始终拒绝透露其一切隐私。在李虎的追悼会上,晓峰献上的白色花圈没有署名,淹没在300多个花圈中毫不起眼。

  在生命的最后阶段,李虎的视力严重下降、呕吐不止,甚至需要用上双拐。但在佑安医院,他受到了没有歧视、平等对待的治疗。他享受的“四免一补”等政策及悉心照料,背后正是国家10多年来对艾滋病患者的制度关怀。凭借这些,李虎又延续了一年的生命。
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